Reglamentación Ley Celíaca
La ley celíaca fue promulgada en diciembre de 2009 y aún no ha sido reglamentada.
Reclamamos una pronta reglamentación bajo las siguientes pautas:
Diez Puntos para la mejor legislación a favor de los celíacos.
Apuntes para la reglamentación de la Ley 26588
1.
El máximo contenido de gluten admisible en los productos “libres de gluten - sin T.A.C.C.” actualmente es de 10 mg/Kg (10 ppm) y como dice el Art. 3º de la Ley 26588 “…deberá disminuir paulatinamente…”
2.
Todos los productos alimenticios industrializados que no contengan gluten deberán ser analizados y rotulados con la leyenda “libre de gluten - Sin T.A.C.C.”, en lugar bien visible, acompañada por al menos de uno de los dos símbolos de uso corriente en nuestro país.
Aquellos productos alimenticios cuyo contenido de gluten supere los 10 mg/kg deberán llevar la leyenda “contiene gluten” en lugar bien visible.
3.
El costo de los estudios de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la EC deberá ser cubierto de por vida, por los entes prestadores de servicios de salud. Los pacientes que no tengan cobertura de salud, la recibirán del Estado Nacional.
4.
La celiaquía es una enfermedad crónica. Para el celíaco, la dieta libre de gluten es la única forma de estar sano. Una dieta equilibrada requiere de por lo menos un 20% de farináceos (panes, pastas, pizzas, galletitas, harinas, etc.). Los entes prestadores de servicios de salud deberán cubrir entre el 70% y el 100% del costo de dichos alimentos en virtud de la cronicidad de la celiaquía. Los pacientes que no tengan cobertura de salud, la recibirán del Estado Nacional.
5.
El Estado Nacional llevará a cabo al menos una campaña anual de concientización y difusión pública. Se utilizarán, todos los medios audiovisuales, radio, TV, diarios, revistas y vía pública.
6.
El Ministerio de Educación, en conjunto con el Ministerio de Salud, incorporará a la currícula educativa de todos los niveles, y en todas aquellas carreras vinculadas con la alimentación y los servicios (gastronomía, hotelería, turismo, etc), temas relacionados con la EC y su impacto social.
7.
Se establecerá una jornada anual de actualización de conocimientos y capacitación en enfermedad celíaca para todos los profesionales de la salud.
8.
El Estado Nacional financiará y promoverá líneas de investigación que conduzcan a:
a) Mejorar el nivel de conocimiento sobre las causas y
consecuencias de la EC.
b) Facilitar la detección temprana de la EC.
c) Desarrollar mejores, más simples y eficaces,
métodos de diagnóstico de EC.
d) Desarrollar mejores, más sensibles y económicos,
métodos de detección de gluten en los alimentos.
e) Desarrollar alimentos libres de gluten de alto valor nutricional, basados en nuevas harinas o mezclas de las mismas.
9.
El Ministerio de salud deberá administrar y operativizar la verificación de las infracciones y las sanciones correspondientes según lo fija la ley.
10.
A través del ANMAT, el Ministerio de Salud indicará a los laboratorios medicinales la necesidad de rotular convenientemente todos los medicamentos de administración oral, en un todo de acuerdo con lo apuntado en el parágrafo 2.
Etiquetas: celiaquia
Los resultados
Tengo una muy buena noticia que compartir, una lucecita que se prende en estos días amargos. Los resultados de los análisis de mi hija celíaca son excelentes, "negativizó" todos los anticuerpos. Estos son los que delatan la actividad del sistema inmune, que produce daño (atrofia) en las vellosidades del intestino al ingerir gluten en las personas celíacas. Al no producirlos podemos decir que su cuerpo está funcionando como el de una persona normal, cosa que se logra mediande la estricta dieta libre de gluten (empezó hace un año exacto). Es como llegar al primer puesto del podio!! Y por otro lado es mi mérito, porque soy quien la alimenta y controla lo que come fuera de casa.
Es recomendable practicar análisis a los familiares del celíaco porque las probabilidades de que haya más de uno son altas.
También mi resultado fue satisfactorio, por lo que pude averiguar no soy celíaca (cuando tenga la confirmación de la doctora voy a estar más tranquila). Es más, nuestros dos resultados tienen valores casi idénticos, lo cual es bárbaro porque yo no soy celíaca, se entendió?
Etiquetas: celiaquia, hijos, salud
Celiaquía
Hace un año estábamos yendo y viniendo con nuestra hija mayor, con sus problemas de bajo peso y baja talla. Sinceramente cuando le diagnosticaron celiaquía me sorprendí y también, ante lo desconocido, me asusté. Ahora qué hago? Cómo es esto? No se cura? Es tan grave? Es de por vida...
El asunto es que en todo este tiempo aprendí mucho sobre esta enfermedad, sobre todo que en muchos casos es silenciosa y engañadora. Podés ser diagnosticado como celíaco a cualquier edad, aunque no hayas tenido síntomas típicos. Por ejemplo, te imaginarías que sos celíaco al ser estéril, al tener aftas en la boca, al ser anémico o tener problemas con la tiroides? Bueno, así es esto.
Cuanto antes lo sepas, mejor es, porque siguiendo la dieta libre de gluten de por vida, es como si no tuvieras ninguna enfermedad. No necesitás medicamentos, sólo una firme voluntad de seguirla. OJO, la dieta no se refiere sólo a lo que comés, tenés que tener cuidado en el contacto diario con el gluten. Por ejemplo, mi hija no puede jugar con masa común en el jardín porque se ensuciaría las manos y hay riesgo de que se las lleve a la boca. Tampoco puedo compartir cubiertos con ella si yo estoy comiendo algo con gluten. Detalles así.
El meollo del asunto es la vida social. En TODOS lados hay gluten. En colegios, casas de amigos, parientes, en restaurantes, hoteles, heladerías. Tenés que llevar la vianda en el 99% de los casos. En mi caso, trato de saber de antemano qué se comerá para prepararle algo similar. Casi todo puede reemplazarse: salchichas, pizzas, pan, fideos, tortas, alfajores, galletitas, gelatina, helados, caramelos.
Pero como madre de niña celíaca, te aseguro que se me caen las lágrimas cuando ves que alguien se preocupa por ella más allá. Porque todos saben que no tiene que "consumir gluten" y se imaginan que no puede COMER pan, ni ravioles, etc. Pero no muchos se preocupan por evitar que alguna miguita vuele cerca de su plato, por decirte algo. La mamá tiene que tener cuatro ojos para vigilar que no se contamine la comida del hijo, con cierto disimulo, para no crear situaciones incómodas, para no actuar como paranoica y perjudicar al niño.
Agradecés cuando te preguntan si puede comer tal o cual cosa y como te dije antes, se te caen las lágrimas cuando en un cumple reparten chupetines aptos. Pero que te inviten a un cumple para chicos en un lugar donde además te pueden ofrecer un menú apto para celíacos, es LO MAS (gracias a mis cuñados).
Y también llorás de bronca cuando el torpe de tu marido mete el cuchillo con el que untó su pan en el tarro de dulce de leche que tenés que compartir con tu hija, porque si convivís con un celíaco DEBES tener cuidado con todo eso. DEBES RESPETAR sus reglas, porque el más mínimo contacto con el gluten puede ocasionarle fuertes dolores abdominales, diarreas, vómitos y demás.
Y yo te estoy hablando de una enfermedad que, repito, se trata con una dieta de por vida. Es un poco más cara la comida, pero no dependés de ningún laboratorio.
Etiquetas: celiaquia, familia, hijos, sociedad
